Пацијенти болују у тишини док им доктори погрешно прописују лекове

Оток на стомаку, повраћање, болови у целом телу, губитак свести, неки су од најчешћих симптома генетске болести хередитарни ангиедем (ХАЕ), са којом у Србији живи 90 људи, а лекари је тешко препознају, па су тако многи пацијенти чекали на праву дијагнозу и дуже од 10 година. Међутим, већи проблем је што још минимум 40 особа и не зна да има ову болест, чије последице могу бити фаталне, због чега Удружење ХАЕ Србија подсећа на важност постављања ране дијагнозе.

Наиме, данас се обележава Светски дан ХАЕ под слоганом „ХАјдЕ да се препознамо“. Ова болест изазива честу појаву тешких отока, а узрокује га урођени недостатак Ц1 инхибитора, једног крвног протеина. Без праве дијагнозе и одговарајуће терапије, смртност од ХАЕ достиже и 30 одсто. Болест карактерише честа појава тешких отока који могу захватити било који део тела. Најтежи су отоци органа у трбушној дупљи, који код особа са ХАЕ могу изазвати јаке болове у стомаку, повраћање и губитак свести, и отоци грла који се, уколико нису правовремено и одговарајуће лечени, неретко завршавају смртним исходом.

Напади у просеку трају три до пет дана. Физички напор, повреда, емоционални стрес, стоматолошке или хируршке интервенције могу да буду узрок појаве напада ХАЕ.

На постављање праве дијагнозе у просеку се чека више од 10 година, током којих се неадекватно и неуспешно лече од алергије, астме, упале слепог црева и сличних стања. Терапија која се користи у лечењу алергије овим пацијентима уопште не помаже, а процењује се да у нашој земљи има барем још 40 пацијената код којих није постављена дијагноза.

“Слоганом кампање желимо да на симболичан начин скремо пажњу на чињеницу да многе особе болују у тишини, док им доктори погрешно прописују лекове и не сумњајући на ово ретко генетско обољење које погађа једну у 50.000 особа. Подизањем свести о ХАЕ, пружањем адекватних информација како лекарима, тако и особама које су и даље недијагностиковане, можемо омогућити свима да воде нормалан живот, поготову што је то сада, у највећем броју случајева, могуће уз модерну терапију која нам је доступна” каже Јована Цветковић Лазић, председница Удружења ХАЕ Србија.

Болест је наследна у 75 одсто случајева, док је код осталих 25 одсто пацијената мутација новоразвијена. ХАЕ се може дијагностиковати једноставним тестовима из крви, док је генетско тестирање најпоузданије.

Удружење ХАЕ Србија спровело је упитник о квалитету живота пацијената, који је показао да сви оболели имају мањи страх од напада откада је доступна терапија у Србији, мада и даље постоје потешкоће са којима се суочавају.

“Велики проблем са којим се суочавамо је то што, иако је терапија доступна од 2018. године, чак 96,3 одсто пацијената не користи терапију како би прекинули сваки напад. Као најчешћи разлог наводе чување терапије за теже нападе. Верујемо да је географска доступност терапије један је од кључних разлога за одлучивање да ли ће пацијент применити терапију, с обзиром на то да одређени број пацијената мора да пређе више од 200 километара да дође до лека. Овај проблем биће решен децентрализацијом терапије” објашњава Јована Цветковић Лазић.

Почетком ове године изашли су нови водичи за дијагностику и лечење хередитарног ангиоедема од стране европске и светске асоцијације алерголога. Напредак у развоју терапије резултирао је постављању нових циљева лечења ХАЕ, потпуна контрола болести, свакодневица без напада, уз постизање квалитетнијег живота пацијената.

“Први симптоми се најчешће јављају у пубертету, а када се испоље у раном детињству обично то означава тежи клинички облик болести. Главни симптом код ХАЕ је појава отока за које се најчешће верује да су алергијског порекла. За разлику од алергијских, отоци у овом обољењу нису праћени сврабом ни копривњачом и не повлаче се након примене терапије која се прописује у алергијским обољењима. Захваљујући напорима удружења пацијената са ХАЕ, као и разумевању Министарста здравља и РФЗО, почев од 2018. године, пацијентима у Србији је доступна сва савремена терапија која се примењује у свету. Када напад почне, ове лекове је неопходно применити без одлагања да би се избегле даље компликације. Последњих годину дана пацијенти са најтежим обликом болести добијају иновативну терапију која дугорочно спречава појаву напада хередитарног ангиоедема” каже др Слађана Андрејевић, алерголог у УКЦ Србије.

У знак подршке пацијентима са ХАЕ, вечерас ће Авалски торањ, мостови, зграде и здања у Београду, Новом Саду и Нишу бити осветљени љубичастим светлом.

Нова рс

Бонус видео